Goedbedoelde innovaties in de zorg hebben vaak niet het beoogde effect. Sterker nog, ehealth-projecten hebben vaak negatieve bijeffecten. Vier inzichten uit de ontwerppraktijk om deze bijwerkingen te voorkomen.
We zijn allemaal druk aan het innoveren in de zorg. Noem het ehealth of vernieuwing, iedereen slikt de ‘innovatie-pil’. De afgelopen tien jaar zijn we allemaal er allemaal een beetje high van geworden. En zoals elk medicijn heeft ook de innovatie-pil bijwerkingen. Wat zijn die negatieve bijeffecten?
Apps
Laten we beginnen met apps. Het lijkt wel alsof ‘app’ synoniem is geworden aan ehealth. Iemand heeft een idee om te vernieuwen en dus moet er een app komen. Maar er zijn maar liefst 350 duizend zorg-apps. Niemand zit te wachten op twintig apps op zijn telefoon voor zijn gezondheid. Een eerste bijwerking van de innovatie-pil is dus, dat vernieuwing het leven niet altijd makkelijker maakt.
Toegankelijk
Een andere bijwerking is dat elektronische zorg lang niet voor iedereen toegankelijk is. Nog altijd heeft 22 procent van de Nederlanders moeite met computers en internet. Bijna dertig procent heeft beperkte ‘gezondheidsvaardigheden’: zij hebben moeite om te weten wat er aan de hand is en om daar naar te kunnen handelen. Maar liefst 4,5 miljoen Nederlanders hebben een of andere beperking, van laaggeletterdheid tot kleurenblindheid. Vaak zijn die beperkingen niet zichtbaar en niet aangeboren. Het is belangrijk dat wij – hoogopgeleid en werkend met internet – ons dat beseffen. Het gevaar van ehealth zonder oog voor onze diversiteit van onze bevolking is dat het de digitale kloof vergroot. Dat is geen vooruitgang.
Privacy
Een derde bijwerking zijn problemen met privacy. Op het moment dat informatie digitaal wordt en er niet goed over de veiligheid is nagedacht, kan het ergens gaan lekken. Dat kan hoge boetes tot gevolg hebben, maar erger: het is onethisch. In de zorg moet je kunnen vertrouwen op de bescherming van je privacy.
Vernieuwingen ongebruikt
De laatste bijwerking – en misschien wel de kern van het probleem – is dat er ontzettend veel vernieuwingen zijn die uiteindelijk maar weinig worden gebruikt. Omdat ze zijn ontwikkeld vanuit technologie, maar geen duidelijke meerwaarde hebben voor de gebruiker. Als ontwerper zie ik het als mijn verantwoordelijkheid om toepassingen in de zorg te creëren die wél worden gebruikt.
Wat is dan het middel tegen deze bijwerkingen van de innovatie-pil? Dat is niet een andere magische pil. Ik zie het antwoord in design. Design is als het glas water waarmee je de pil slikt: innovatie werkt er veel beter mee. Wat kan design betekenen voor innovatie als ze hand in hand gaan? De essentie van design is vooruitdenken. Het Engelse ‘by design’ betekent dat er gebeurt wat jij wilt. We kunnen dus ‘gericht het tegenovergestelde ontwerpen’ om de vier bijwerkingen tegen te gaan. Laten we ze langslopen.
Integrated by design
Je wil dat innovatie het leven makkelijker maakt, dat het geïntegreerd is in je leven en in bestaande systemen. Een voorbeeld is onze samenwerking met UMC Utrecht. Dat ziekenhuis verstuurde brieven en folders per post, de patiënt kreeg alle informatie in een keer. Niet persoonlijk en ook niet relevant. Want het foldertje dat je nu krijgt, gaat over iets dat je pas over een maand gaat beleven. De vraag was hoe UMC Utrecht de patiënt beter kan ondersteunen, met de kracht van digitale middelen, toegespitst op de persoon maar tegelijk op een uniforme manier. Want UMC Utrecht moet voelen als één ziekenhuis, ongeacht bij welke afdeling je langs moet. Samen hebben we naar de hele de patiëntreis gekeken: van het moment dat iemand klachten krijgt tot dat ‘ie ontslagen wordt uit het ziekenhuis (of moet leren leven met een ziekte). We wilden iets ontwerpen voor elk mogelijk geval, of je nu last hebt van je buik, je longen of je hart.
De eerste stap was een Design Sprint, voor een klein deel van de patiëntreis. Van daaruit hebben we een serieus ontwerp voor de hele patiëntreis gemaakt. Geen app, maar een webomgeving. Goed beveiligd en alleen toegankelijk voor jou. Een belangrijk onderdeel zijn notificaties. E-mails of sms’jes, de patiënt mag zelf aangeven wat hij handig vindt. Zodat we hem op het juiste moment de juiste informatie kunnen sturen, in plaats van dat we de hele bups in een keer geven. Een intuïtieve tijdlijn gecombineerd met informatie van verschillende afdelingen in één scherm. De informatie is op maat, komt om het juiste moment en voldoet aan de voorkeuren en het niveau van de patiënt. We zijn nu mee bezig om dit op basis van het bestaande patiëntenportaal te ontwikkelen. We gaan er niet iets naast maken, waar mensen weer aan moeten wennen – dat is nou juist wat we niet wilden.
Accessible by design
Hoe maak je ehealth voor iedereen toegankelijk? Toegankelijkheid is niet meer een nice to have maar een absolute must. Dit jaar is de ‘European Accessibility Act’ aangenomen, die bedrijven die diensten aanbieden verplicht om aan toegankelijkheidsregels te voldoen. We vinden het al normaal dat er naast trappen ook liften zijn. Diezelfde toegankelijkheid geldt nu ook voor digitale middelen. Een goede manier om dit te bereiken, is door hulp in te roepen van instanties zoals Pharos. Zij weten hoe je ontwerpt voor mensen met een beperking. Maar nog belangrijker: doe zelf onderzoek naar je gebruikers. Kijk letterlijk naar wie ze zijn. Dan pas dringt echt tot je door dat jij zelf niet de gebruiker bent. Neem je stakeholders ook mee. De mensen die echt invloed hebben op je project, moeten met hun eigen ogen en oren zien en horen hoe het is om die gebruiker te zijn.
Dat hebben we bijvoorbeeld gedaan voor de Gemeente Rotterdam. Zij wilde leren hoe ze beter kan communiceren met haar burgers. We hebben laaggeletterden een aantal brieven voorgelegd en ze laten evalueren waar de brief over gaat en wat ze ervan vinden. Ze konden het met woorden aangeven, maar ook met pictogrammen. Met onze hulp voerden medewerkers van de gemeente de interviews zelf uit. Ineens begreep de gemeente dat de brieven voor hen zelf volkomen logisch zijn, maar dat er ook mensen zijn die daar veel moeite mee hebben. ‘Belastingaanslag? Geen idee wat dat eigenlijk betekent.’ Dus: doe zelf onderzoek, daar is simpelweg geen alternatief voor.
Privacy by design
Niemand wil bewust slechte privacy regelen, maar op de een of andere manier kruipt dat er toch in. Hoe stel je dan toch de privacy van de gebruiker veilig? Ethics for Designers, ontwikkeld door onze ontwerper Jet Gispen, is een toolkit die teams in hun ontwerpproces kunnen toepassen, om bewuster met privacy en ethiek om te gaan. Door de oefeningen te doen (met de opdrachtgever erbij) ga je bedenken wat je intenties zijn met je ontwerp, maar óók welke onethische dingen er kunnen gebeuren. Dat klinkt misschien raar, maar het is goed om al tijdens het ontwerpen te bedenken wat je verantwoordelijkheid is. Met de Gemeente Rotterdam concludeerden we bijvoorbeeld dat we wel verantwoordelijk zijn voor duidelijke taal, maar niet voor de situatie dat mensen aanstoot nemen aan die directheid.
Hoe kunnen we beter omgaan met data? Nu krijg je als gebruiker vaak vooraf de vraag om toestemming voor wat er ooit kan gebeuren als je met een nieuwe dienst begint. Een betere manier is om die toestemming pas te vragen op het moment dat het van toepassing is. En zo zijn er meer slimme alternatieven, die ook nog eens gebruiksvriendelijker zijn. In de Data Patterns Catalogue vind je veel van dergelijke ‘design patterns’. Wij hebben geleerd dat als je de keuze bij de gebruiker legt, er veel kan. Maar dan moet je dat dus wel inbouwen. Zo verlamt de AVG niet, maar biedt het gebruiksgemak én privacy.
Desirable by design
Dan tot slot: je hebt een ehealth-toepassing gemaakt, maar die wordt niet gebruikt. Uit onderzoek voor een apotheek leerden we dat de gebruikers van hun app vonden dat die nog zo in de kinderschoenen stond, dat ze hem na één keer proberen links lieten liggen. Conclusie: een app brengt nou eenmaal verwachtingen met zich mee. Ons advies is dan ook: zorg dat wát je in je app stopt, écht goed werkt. Liever minder features, maar een betere ervaring. ‘Less, but better’.
Een mooi voorbeeld van hoe we een app hebben ontwikkeld die wel werd gebruikt, is ons project voor Generation R. Dat is een groot onderzoek van Erasmus MC, waarbij 10.000 Rotterdamse kinderen al van voor hun geboorte worden gevolgd en onderzocht. Toen de kinderen tieners werden, wilden de onderzoekers iets doen via de smartphones van die kinderen. Ze hoeven niet bij de onderzoekers langs te komen en op afstand kunnen de onderzoekers meer data verzamelen. Daarmee konden ze dan misschien verbanden leggen tussen bijvoorbeeld gehoorschade en hoe vaak iemand naar Spotify luistert. Ze hadden een app gemaakt, die het volume kon tracken en doorgeven aan de onderzoekers. Maar de app werd niet gebruikt. Omdat het voor de kinderen geen enkele meerwaarde had. Sterker nog: de app draaide continu op de achtergrond en trok de batterij snel leeg. Toch bleef de wens om iets met die telefoon te doen. Dus we hebben samen met developer Innovattic een app gemaakt die kinderen wél willen gebruiken, door er een soort spel van te maken. Geen saaie online vragenlijsten, maar een leuke vormgegeven app, waarbij je verschillende levels kunt halen. En zo voelde het voor deze doelgroep niet als een last om vragen in te vullen. Resultaat: er wordt veel data verzameld, en de onderzoekers willen de app nu nog meer inzetten.
Innovatie-pil
Terug naar de innovatie-pil. Het is goed dat we er high van zijn, want vernieuwing in de zorg is hard nodig. We moeten hem dus vooral blijven slikken. Maar eigenlijk is het geen pil. De innovatie-pil is eerder een bruistablet. Als je het in het water gooit, vermengt het zich en worden water en tablet één. In onze ogen is er dan ook geen verschil tussen innovatie en design. Het zijn allebei woorden voor hetzelfde: verandering.
